纖維肌痛症（請支持纖維肌痛症列入重大傷病及身障）－認真過生活

去年十月份(104年)，我住院時，纖維肌痛症病發，這近十個月來，我每天的生活大多是看醫生以]及不斷的復健，經歷了親人因為不了解纖維肌痛症的疼痛給予了指責(爸爸曾説我是廢人，但是，我知道他的心是疼的）、朋友的疏離、醫生互相踢足球、陌生人的異樣眼光⋯⋯。我不敢自己去身障人士使用的廁所，因為，我的外表看起來很正常，但是，我在一般的廁所裡上廁所時，若廁所沒有扶把，我必須跪著撐起身體站起來。我不敢坐捷運上的博愛座，因為，我四肢健全。舉凡大家想得到的便民服務，我大多都不敢去使用。因為，大多的人不了解我的疼痛。

如果，醫生說疼痛值是1分～10分，我想我有12分的疼痛。我的身體每天被鞭打、雙腳像挷了鉛球，走路很費力、身體各處被電擊、還有很多蟲在爬、身體四處常常像在針炙，四處被刺、每天像喝太多水四肢水腫漲痛，導致手不能握拳，有時候筷子我也無法拿動、必須有湯匙協助，才能獨自完成吃飯這件看似簡單卻困難的事情。身體還有太多形容不出來的痛。

從疑似纖肌症到確診，至少花了我五年以上的時間，我看過神經內、骨科、復健、精神、免疫科、很多的中醫、以及一些民俗療法，也曾經真的相信這是業障病，因為總是查不出來身體倒底發生了什麼事情，整天往醫院跑，身體狀況不斷沒有緩解而症狀幾乎越來越嚴重，發病的次數愈來愈多次，常常手提不起東西、肩膀扛不動東西、腳不能走。一直到去年才確定我是纖維肌痛症的患者，一切的疼痛不是我自己幻想出來的，也不是因為我嬌貴故意不提東西，而是，我的身體有神秘的疼痛。

醫生說，纖肌症，沒有病因，也沒有人治癒，每個病人都還在努力維持目前最好的狀態，唯一可以舒緩這個疾病的方式就是吃止痛藥（利瑞卡及類嗎啡）。

在生病的這段日子裡，我也嚐盡了人情冷暖，對於，疏離我的人，我感謝你，因為，你的選擇讓我不需再為你掛心，對於，一直默默關心我，一直為我加油打氣的人，我謝謝你，你的一言一語都是支持我撐下去的動力，會讓這個疾病的疼痛受到比較好的控制。